Aktualności

Ponad rok temu zapisaliśmy się na obecną wizytę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w Poradni Genetycznej. Ostatnie bardzo nowoczesne badania wykluczyły podejrzenia lekarzy, wciąż nie dając odpowiedzi, czy problemy Arturka są związane z „błędami” genetycznymi.

Wizytę poprzedziło „wpadnięcie” do Lilki i Piotrusia Pana z Wieśniaków z Mazowsza. Niestety Pana Domu nie zastaliśmy, bo wracał z wojaży motocyklowych po Hiszpańsko-Portugalskich szosach. Arturek zachwycił się pięknymi motocyklami stacjonującymi w garażu. Być może będzie mu dane przejechać się kiedyś na jednym z tych pięknych Rumaków, co nie Lilka 🙂 Na pożegnanie dostaliśmy worki nakrętek. Thx.

Wracając do celu przyjazdu w stolicy, to godzinny czas oczekiwania na przyjęcie do … rejestracji do …lekarza nasz Królewicz spędził na obserwacjach koparki, która to „nabierała piasek, podnosiła łychę do góry i wysypywała do rowu”. Niezwykle emocjonujące chwile.

Sama wizyta u Pani Doktor była przyjemna i miła, lecz nie do końca spełniona. Poza standardowymi badaniami i konsultacjami z innym lekarzem, nie zaproponowano nam nic więcej. Arturek został dopisany do listy dzieci oczekujących na kolejne badania genetyczne, które zostaną opracowane w przyszłości.

Niewątpliwie to bardzo dobry znak, że aktualna wiedza naukowa wyklucza defekt genomu naszego Synka, lecz coś niepokojącego czują lekarze z IMiD, dlatego nie rezygnują z dociekań. My także.

ps. Oczywiście Arturek nie opuściłby Warszawy bez odwiedzenia … kościoła.

ps. Acha, i Bar Korona – przepysznie i tanio. Warszawska swojska knajpa na Ochocie.

Dzisiaj Unia Tczew obchodzi 93. rocznicę powstania i z tej okazji zakończyła się aukcja charytatywna proporczyka Unii, wydanego w 1972 roku na 50-lecie klubu. Zwycięzca zapłaci 61 zł, a całość zostanie przeznaczona jako cegiełka na rehabilitacje niespełna 6-letniego Arturka Rosa.

Milion lat dla UNII TCZEW i dzień dłużej.

Z takimi Przyjaciółmi nasz Królewicz będzie nie tylko chodził, ale i biegał.

Dzisiaj przypada 25 rocznica uchwalenia Konwencji o Prawach Dziecka, natomiast w Polsce po raz drugi obchodzimy Ogólnopolski Dzień Praw Dziecka ustanowiony w 2014r.

„W tym dniu nie chodzi o zabawę i prezenty, ale o chwilę refleksji. Prawo gwarantuje Dzieciom kontakt z mamą i tatą, bezpieczeństwo, nietykalność cielesną, naukę i opiekę medyczną. Niezbywalne prawa dziecka zapisane są w Konstytucji RP czy Konwencji o prawach dziecka, i przede wszystkim zwraca uwagę na to, że dzieci mają prawo do tego, aby być otoczone miłością, aby być wychowanymi w poczuciu bezpieczeństwa, bez krzyku i przemocy” fragment listu otwartego Rzecznika Praw Dziecka

Dołączamy się do słów Pana Marka i wnioskujemy, aby każdy dzień w roku był Dniem Praw Dziecka.

Dokładnie za tydzień, 25 listopada Kolejowy Klub Sportowy „Unia” Tczew będzie obchodził swoje 93. urodziny!

GRATULUJEMYYYY

Z tej okazji ruszyła aukcja charytatywna zorganizowana przez Działacza i Fanatyka dla naszego Królewicza. Jak czytamy na www.unia.tczew.pl „Udział w licytacji będzie najlepszym prezentem od nas dla Unii, a dzięki temu wsparcie otrzyma potrzebujący chłopiec.”

Przyłączamy się ochoczo :):):)

„Przedmiotem licytacji jest proporczyk Unii z 1972 roku, wydany z okazji 50-lecia klubu! Jak łatwo obliczyć przedmiot ma już 43 lata! Co ciekawe, jest to dokładnie ten sam proporczyk, który został wylicytowany również dla Arturka rok temu. Wtedy zapłacono za niego 175 zł. Zwycięzca Michał Fryca przekazał pieniądze rodzicom chłopca, jednocześnie przekazując trofeum na kolejną licytację w przyszłości! No to teraz przyszła ta okazja.”

O ile w zeszłym roku licytować było można na fanpage’u Unii na facebooku, tak teraz licytacja odbywa się na Allegro. Zapraszamy!

http://allegro.pl/show_item.php?item=5806230501

Nasz Przyjaciel Robert z osiedla KOSMOS we Wrocławiu sprawił przemiłą niespodziankę przesyłając szalik osiedlowy wraz z vlepkami.

Nazwa osiedla na którym mieszka wskazuje na jedno – pomoc i wspieranie nie mają wymiaru. To co robią Kibolscy Przyjaciele dla Arturka to po prostu KOSMOS!!! Dziękujemy…

Szpital Rehabilitacyjny w Dzierżążnie w piątek gościł Jego Wysokość na wizycie kontrolnej. Huśtawka nastrojów to motto tego wyjazdu. Zaczęło się od płaczu z powodu pobierania krwi, a skończyło na euforii po znalezieniu w dalszej części szpitala Kaplicy. Szał radości Arturka spełnił się przy możliwości „odprawieniu” mszy przez mikrofon:)

Jeszcze w wakacje panicznie bał się jego dźwięku, dziś sam z niego korzysta:) Jak tu nie wierzyć w dobrodziejstwo niebios.

Umówiliśmy kolejne zastrzyki botuliny na 26 stycznia, otrzymaliśmy sugestie dotyczące nowych ortez i pojechaliśmy do domu 🙂

„Nie hałasuj w przedszkolu.  Każdy Ci to powie, że hałas niszczy nerwy i zdrowie”

Taką przemowę przygotował nasz grzeczny przedszkolak Arturek w dniu pasowania. Na tą ważną uroczystość zdążył rzutem na taśmę, bowiem dzień wcześniej ćwiczył jeszcze na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce_2.

Synek odwykł od rytmu przedszkolnego i dyscypliny Pań wychowawczyń, dlatego musiał mieć co jakiś czas krótką pause na … wyrównanie oddechu 🙂

Cieszymy się, że udało Mu się uczestniczyć w tym ważnym święcie. Zdarza się, że z powodu częstych wyjazdów związanych z rehabilitacją lub opieką lekarską, omijają Go podobne atrakcje. Bardzo fajnie było 🙂

F I L M

Zapraszamy do zapoznania się z krótkim filmikiem dokumentującym pobyt Arturka w Ośrodku Rehabilitacji Zabajka 2 w Złotowie.

Arturoni odbył niezwykle cenną sesję terapeutyczną, albowiem w drugiej połowie października przebywał w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci ZABAJKA_2. Dwutygodniowe zajęcia to mega zastrzyk w Jego rozwoju psycho-ruchowym, co każdorazowo widać na zakończenie. Fenomenalna kadra zna naszego Synka od dziecka, dlatego najlepiej wiedzą jakie postępy robi szybciej, a w których obszarach musimy jeszcze więcej popracować.

Bardzo jesteśmy radzi z uczestnictwa Arturka w tych zajęciach, jego świadomość o potrzebie ćwiczenia i współpracy z rehabilitantami jest na coraz wyższym poziomie, co może skutkować tylko i wyłącznie jeszcze efektywniejszą pracą.

LINK do FotoGalerii

Poza rehabilitacyjnie to turnus ten jest wyjątkowy z dwóch powodów.

Po pierwsze niebywale grzeczny i „cichy” Arturek, zaskoczył nie tylko Babcię, która kolejny raz opiekowała się nim w tym czasie, ale i mieszkańców :):):) Oj, długie długie lata za nami dominujących wrzasków i chlipania 🙂

Po drugie Arturek odwiedził swoje ukochane kościoły, a właściwie to się z nimi poznał. Msza święta w Ośrodku niespecjalnie przypadła Mu go gustu, ponieważ brakowało oprawy typowo kościelnej.

Niesamowita EKIPA forumowicze Yamaha Dragstar przy okazji spotkania integracyjnego zebrała i przekazała Arturkowi bagatela 5400,00 zł !!! O pomysłowości niechaj świadczy fakt, iż na kwotę ta składa się również dotacja ze sprzedaży butelek:) Kolejny raz, kiedy spieszą Rycerzowi z pomocą.

Pragniemy podziękować również Fundacji Złotowianka za pomoc finansową udzieloną na ten turnus.

Dziś bardzo smutny dzień.

Dziś pierwsze „święto” Babci Krysi, która zdecydowanie za szybko usiadła z Jezuskiem w jednej ławce.

Arturek często wspomina i tęskni tak samo mocno jak my. Wczoraj zapragnął udać się do nieba, aby sprawdzić, czy Babcia nie ma już problemów z gardełkiem…

Dziś wspominamy tych co odeszli, uświadamiamy sobie, jak bardzo nam ich brakuje, jak bardzo Nam jest bez Nich … pusto…Bez Mamy, Babci.

Niełatwo poradzić sobie z Jej odejściem.

Czas leczy rany? My jeszcze tego nie doświadczyliśmy, naszych nie uleczył.

CZASIE nie lecz, tylko się cofnij…